Las XIV Jornadas de Enfermedades Raras ‘Ciudad de Melilla’ se centran este año en las enfermedades raras en pediatría, “que son bastante frecuentes”. Dirigidas por los doctores José Manuel Krivocheya Montero y Karim Ghazi, se defiende que la Atención Primaria “debe ser prioritarita en las enfermedades raras, tanto en adultos como en niños” al considerar que “es la base de todo el sistema”.
Se reclaman más recursos destinados a la investigación, “que es algo prioritario”, máxime si se tiene en cuenta que, de media, se tardan del orden de cinco años en diagnosticar una enfermedad rara. Apunta el doctor Karim Ghazi que tan sólo un 40 por ciento de los pacientes tiene acceso al tratamiento “porque no existe, es poco eficaz o porque todavía está en fase de investigación”. Indica que, aunque no hay una estadística “exacta” y oficial, en Melilla hay del orden de 4.500 pacientes “con una patología clasificada como enfermedad rara” y que es aquella cuya prevalencia está por debajo de cinco por cada 10.000 habitantes.
Daniel Ventura destaca que la que preside Guillermo Vallejo es la asociación “que menos recursos utiliza” para organizar actividades formativas o de ocio. Pone en valor el recorrido de Cuenta con Nosotros Melilla-Enfermedades Raras y la colaboración que prestan “muchísimos profesionales”.
Defiende que “tratar las enfermedades raras es también tratar el impacto psicológico que genera la incertidumbre de un diagnóstico del que no se sabe qué tratamiento va a tener”, de ahí que reclame continuar el camino de la investigación.
