Inauguradas las XIV Jornadas de Enfermedades Raras ‘Ciudad de Melilla’ en las que el pediatra César Feliu ha abordado las enfermedades raras pediátricas y lo ha hecho a través de un cuento pero, matiza, “no como los cuentos que nos cuentan desde el Ingesa”, que lamenta siempre se compromete a introducir mejoras, pero la única realidad es que “en la ciudad nos tienen postergados y condenados a, por desgracia, prestar una asistencia tercermundista a estos pacientes”.
Explica que las enfermedades raras son más frecuentes en niños, que se caracterizan por ser crónicas “y crear unas grandes dependencias”, menores con una autonomía “muy restringida” que necesitan “muchos profesionales y unos equipos multidisciplinares con los que, hoy por hoy, Melilla no cuenta”. De hecho, determina que la atención temprana “no existe”, de ahí que muchos pacientes se tengan que desplazar a otras autonomías “para recibir esta atención tan necesaria”.
Pide a los políticos “que se pongan las pilas” para dar “respuestas y soluciones reales” a estas familias. Reconoce que “hay mucho trabajo por hacer”.
Además de reforzar la Atención Primaria en Pediatría, subraya que lo “prioritario” es crear en Melilla un centro base de atención temprana “en el que se dé respuesta a estas necesidades que tienen los niños con enfermedades raras”, un centro que cuente con logopedas, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y fisioterapeutas especialistas en deglución “para que presten ese apoyo sociosanitario que tanto necesitan las familias”.
