La Asociación Cuenta con Nosotros Melilla. Enfermedades Raras celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras con la organización de varias iniciativas para seguir dando visibilidad a las personas que padecen este tipo de enfermedades. En este año. la asociación va a participar de forma activa en la VII Jornada Interdisciplinar de Avances en las Enfermedades Raras organizada por el Instituto de Biomédica de Málaga. Una participación que se va a hacer vía online teniendo en cuenta la situación de pandemia. Asimismo, participará en la conferencia de Juan José Prieto sobre el Síndrome de Apert.
Además, el viernes se instalará la bandera en honor a las enfermedades raras en la Delegación del Gobierno, que ondeará hasta el lunes. También está previsto un acto donde se leerá un manifiesto para dar a conocer las principales reivindicaciones que existen a nivel nacional para dar apoyo, visibilidad y apostar por la investigación en las enfermedades raras.
El Palacio de la Asamblea lucirá un lazo en la puerta de entrada con los colores rojo y verde como signo de las enfermedades raras y también se iluminará la fachada en la noche del viernes. Al igual que en Delegación del Gobierno, está previsto que el viernes 26 se lleve a cabo un acto en la puerta de la sede de la Asamblea de Melilla.
Desde la asociación se hace un llamamiento además a todos los ciudadanos para que suban sus fotos desde el Palacio de la Asamblea con la fachada iluminada o con el lazo en la entrada para dar una mayor visibilidad a estas enfermedades y se apueste por una mayor inversión en investigación para reducir los tiempos de diagnóstico de estas enfermedades.
A nivel nacional, la Federación Española de Enfermedades Raras a la que pertenece Cuenta con Nosotros Melilla, ha propuesto como lema este año 2021 ‘Un desafío integral, un desafío global’.
