Día Mundial de las Enfermedades Raras en el que se reclama un impulso en la investigación; el acceso universal a las pruebas de diagnóstico, tratamientos y terapias y soporte al movimiento asociativo. Lectura de manifiesto en la Delegación del Gobierno y en el Palacio de la Asamblea en el que se denuncia que “más de la mitad de las familias esperan más de seis años para lograr un diagnóstico” y se estima que entre el seis y el ocho por ciento de la población mundial “convive con estas patologías”.
La directora de COPE Melilla ha destacado que se busca “impulsar una movilización mundial que permita posicionar esta realidad en la agenda pública”. Paloma Suárez hace un llamamiento para “prevenir la aparición de la enfermedad, detener su avance y atenuar sus consecuencias”, conforme a lo estipulado por la Organización Mundial de la Salud (OMS).
De esta manera, se minimiza el “impacto clínico y social y las consecuencias psicosociales en el paciente y su familia”. Para conseguir este objetivo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) solicita que se “comparta y difunda el conocimiento generado entre la comunidad investigadora y profesional” y la implementación de medidas que “garanticen la homogeneización y ampliación” de las pruebas diagnósticas.
Begoña Rubio se ha centrado en la necesidad de “agilizar el proceso de financiación de los medicamentos”, garantizando el acceso, “en condiciones de equidad”, a los servicios de Atención Temprana. La directora de Onda Cero incide, además, en la labor que se realiza desde las asociaciones “como proveedor de servicios a los pacientes donde las administraciones no llegan”.
Finalmente, desde FEDER se insta a las instituciones y los responsables políticos que se pongan en marchas medidas para fomentar la “prevención de las enfermedades raras en materia de investigación, diagnóstico precoz y tratamiento en tiempo y condiciones de equidad”.
