A las 17.00 horas se inauguran en el Real Club Marítimo de Melilla las XIV Jornadas de Enfermedades Raras ‘Ciudad de Melilla’. Organizadas por la Asociación Cuenta con Nosotros Melilla-Enfermedades Raras y enmarcadas en la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el tema a tratar este año es ‘Enfermedades raras en pediatría’.
Guillermo Vallejo es el presidente de una asociación que cuenta con la “estrecha colaboración” de los doctores José Manuel Krivocheya Montero y Karim Ghazi para que estas jornadas se conviertan en un punto de encuentro entre profesionales sanitarios, familias y estudiantes universitarios del Campus.
Las jornadas arrancarán con la intervención del doctor César Feliu, quien se referirá “de una forma global” a las enfermedades raras pediátricas y, a continuación, Bibiana Pérez Ardanaz y Rosa Isabel del Río Robles -miembros de la Asociación Española de Enfermería Pediátrica- abordarán los cuidados de Enfermería. Ambas serán las que mañana impartan un seminario en la Facultad de Ciencias de la Salud.
De nuevo en el Real Club Marítimo de Melilla, ya mañana por la tarde se abordarán las metabolopatías, la encefalomielitis aguda diseminada y la esclerosis tuberosa. A continuación, se proyectará el documental de Televisión Melilla titulado ‘Testimonio de una vida. Convivir con una enfermedad rara’. Y en el hotel Melilla Puerto comenzará a las 21.00 horas el acto de entrega de reconocimiento que estará amenizado por la música de la violinista Nuria Torrella.
Por último, recuerda Guillermo Vallejo en La Mañana de COPE que, en colaboración con el Club Atlético Melilla, el domingo 19 de mayo se organiza en el Parque Forestal la XIV Carrera-Caminata por las Enfermedades Raras. Remarca que es “la carrera urbana más antigua de Melilla” en la que se quiere implicar a las familias y que tiene como objetivo concienciar a la población sobre las enfermedades raras, además de recaudar fondos para la investigación y el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes.
